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HECHOS RÁPIDOS
 | Aproximadamente 400,000 niños americanos están viviendo en condiciones médicas peligrosas para la vida. Aproximadamente 53,000 niños mueren anualmente; la mitad de estos niños mueren de enfermedades agudas, traumáticas, o muertes relacionadas con enfermedades congenitas o la muerte de cuna (SIDS). Menos de 5,000 de los 53,000 niños que mueren anualmente reciben servicios de enfermedades terminales. Si reciben cuidado de enfermedades terminales, lo hacen por un tiempo muy limitado. La limitacion que existe en el cuidado de enfermedades terminales interfiere de una manera significante con la necesidad de prevenir o manejar el dolor cronico, y todo el manejo integral de un nino con enfermedad terminal, y su familia.
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| Anualmente en los Estados Unidos se utilizan $1,100,000,000 en cuidados de salud, de los cuales solamente $630,000,000 son utilizados en el cuidado paliativo de la población infantile que muere.
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| La población total de los condados que se sirviran por el COLCC (Essex, Hudson, Unión, Morris) es 2,416,631, con 555 muertes de niños en 2003 (los datos disponibles más últimos). De éstos, aproximadamente 50% serían elegibles y se benficiarian de los servicios proporcionados por el COLCC.
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| El COLCC es la visión del Dr. James Oleske, pediatra e inmunologo, y de la diácono internacionalmente renombrada Lynn Czarniecki, enfermera especializada en la practica pediátrica. Los culaes trabajaron juntos por años en UMDNJ para aliviar el dolor y los síntomas del SIDA en pacientes pediátricos. Sus esfuerzos condujeron a reconocer que no existe un programa que proporcione cuidado pediatrico paliativo y que se concentre en mejorar la calidad de vida del nino con enfermedad cronica y proporcione un soporte integral a la familia. Dr.Oleske y la Sra. Czarniecki se han comprometido en trabajar juntos para que un dia exista un programa que proporcione estos servicios de enfermedades terminales cronicas a ninos de minoria en el area urbana.
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| El COLCC fue incorporado como una organizacion no lucrativa 501(c)(3) en Agosto de 2002.
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La junta directiva incluye 11 profesionales que proporcionan a la organización maestría en las áreas de Pediatría, Cuidado Paliativo, Ley de asistencia sanitaria, Prácticas de Negocio, Contabilidad, Enfermeria, Cuidado Espiritual, Recolectar Fondos y Desarollo, , Manejo del Programa, y establecer relaciones con entidades gubernamentales.
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| Un equipo altamente cualificado de más de 20 profesionales de varios hospitales y de instituciones relacionadas sirvió como comité de dirección para proporcionar la dirección en el desarrollo temprano del COLCC. Sus campos de especialización incluyeron la medicina pediátrica, subespecialistas, la administración del hospital, la salud de niño maternal, las enfermeras, vida del niño, pérdida aconsejando, cuidado espiritual, el paliativo pediátrico y finales del cuidado de la vida,
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| El director ejecutivo, enfermera por profesión, ha tenido más de 25 años de experiencia no lucrativa, con 11 años como CEO del capítulo local de una fundación nacional.
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| Por la generosidad del Hospital Especializado de Niños, la Falda de montaña, NJ, la área de trabajo fue proporcionada profesional Bono al Director ejecutivo de COLCC durante tres años.
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| El financiamiento inicial para apoyar nuestros servicios del programa ha venido de: The Healthcare Foundation of New Jersey, The Edward & Stella Van Houten Memorial Fund, Union Foundation, E.J. Grassmann Trust, and Hyde & Watson Foundation.
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Nuestro programa paliativo neonatal del cuidado fue instituido en septiembre de 2007 bajo dirección del Dr. Onajovwe Fofah. |
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