DECLARACIÓN DEL CASO
Imagínese . . .
- Usted es un solo padre de trabajo con varios niños
- Usted vive en la ciudad interior
- Uno de sus niños desarrolla una enfermedad incurable dolorosa
- Usted no puede encontrar que nadie ayudarlo a cuidar delo
- No hay lugar ni persona que usted saben quién lo puede aliviar y ayudar a aliviar su dolor y su temor
- Usted no sabe lo que hacer ni lo que sucederá A él
- Usted aprende que él se muere.
Entonces Imagínese . . .
- Usted encuentra que un lugar cerca de donde su niño puede ser cuidado de, donde usted puede visitar siempre que usted puede. Usted puede permanecer aún por la noche
- Un lugar donde su niño tiene su propio espacio, donde él se siente seguro, cómodo y aliviado, donde su dolor es aliviado
- Un lugar donde usted viene a saber los cuidadores y puede hablar con ellos en tiempo del día o la noche.
. . . un lugar llamó "Magnolia la Casa"
En el Círculo del Centro de Niños de Vida (COLCC), cuidando a profesionales saben cómo cuidar de a niños con enfermedades vida-restrictivos, alivian su dolor, los mantiene cómodo . . . Puso aún una sonrisa en sus caras. En COLCC, nuestra meta es de establecer "la Casa de Magnolia," un hogar especial para tales niños, donde cría y los hermanos son siempre da la bienvenida e incluso el perro puede visitar.
Está acerca de tiempo . . .
La curva una Visión en la Realidad
Clifford nacía con SIDA y una infección incurable. Su madre murió cuando él era nueve meses viejos. Su hermana de 21 años de edad, Clarisse, cuidó de Clifford junto con cinco otros hermanos jóvenes. Ningún servicios de hospicio ni apoyo estaban disponibles ofrecer ayuda a Clifford ni su familia en el resumen, área de alto-crimen en que ellos vivieron. Cuándo él era 4, el progreso de la enfermedad de Clifford, y él fueron tomados por ambulancia al hospital donde él murió solo, con ningún miembro de la familia por su lado
Actualmente no hay las facilidades pediátricas disponibles para niños como Clifford que no tiene sistemas de apoyo que los permite a morir en el consuelo en casa rodeado por esos ellos adoran
No sólo haga a niños mueren de enfermedades adultas tales como SIDA, el cáncer y la enfermedad cardíaca, ellos son afligidos también con numerosos otro fatal, a menudo doloroso, las enfermedades. Los estudios muestran ese dolor en niños se maneja menos efectivamente que el dolor adulto, y los adultos desemejantes, los niños no tienen la madurez, las habilidades del conocimiento ni comunicación para enfrentarse con su enfermedad. Además, porque ellos son un porcentaje más pequeño de la población fatal de la enfermedad, ellos a menudo son dejados pasar por el sistema actual de asistencia sanitaria. De los 50.000 niños crónicamente enfermos en los Estados Unidos que murieron en 2003, sólo uno en diez cuidado paliativo recibido. En Nueva Jersey solo, acerca de 1.200 del aproximadamente 1.600 niños que mueren de la enfermedad cada año podría beneficiar de servicios ofreció por el Círculo del Centro de Niños de Vida, S.a. (COLCC).
Los programas de hospicio para adultos se basan en el modelo de cuidado Médico para mayores con el cáncer terminal. Estas ofertas modelo especializaron los programas del cuidado. Sin embargo, estos mismos servicios no han estado generalmente disponibles a niños, aún cuando un curación claramente no es accesible. Los médicos son a menudo tan enfocados en un curación que ellos son reacios confesar a padres y a sí mismos que un niño es desahuciado.
COLCC es la visión de Mermeladas M. Oleske, MD, un pediatra que cuida y líder internacionalmente renombrado en la pelea contra SIDA pediátrico, y contra el Diácono Lynn Czarniecki, un enfermero avanzado anterior de la práctica, ahora un diácono en la Iglesia Episcopal. Por su trabajo en niños de tratar de Newark afligió con SIDA, ellos identificaron una necesidad inapropiada en el sistema de asistencia sanitaria, especialmente como afecta el a niño tradicionalmente underserved urbano.
COLCC proporciona los programas completos culturalmente sensibles y de lo más moderno para niños bajo 21 y sus familias —principalmente en áreas urbanas—en casa e impaciente. Los programas, inclusive la administración del dolor y el síntoma, las actividades de la vida de niño y terapias médicas no tradicionales, ayudan a mantener la calidad más alta de la vida para cada niño mientras posible.
Registrado en Nueva Jersey en 2002, COLCC recibió su 501(c)(3) la posición no lucrativa en 2003.